這兩天，紫牛真棒一位媽媽在自己的頭條社交賬號分享了一段視頻。她23個月大的寶貝寶寶第一次嘗試穿戴自己的假肢，并在媽媽的媽媽鼓勵下成功穿上站了起來。這段視頻共獲得9萬多網友點贊，分享網友評論過萬。歲娃視頻“真可愛的獨立小寶貝，加油小美女”“好酷的穿戴小姑娘，加油”……網友們紛紛留言鼓勵。假肢加油“女兒先勇敢，網友才有我的齊喊勇敢！”媽媽這樣回答。紫牛真棒2月29日，頭條揚子晚報紫牛新聞記者聯系上發布這條視頻的寶貝孔女士，得知孩子出生時就是媽媽右小腿和部分手指缺失。孔女士說，女兒還有1個月就滿兩周歲了，未來還有很多第一次需要她去挑戰，希望(wang)她(ta)可以(yi)一直自(zi)信(xin)勇敢。

首次自己穿戴假肢站起

兩歲女孩獲數萬網友點贊

在(zai)(zai)孔女士(shi)發布(bu)的(de)(de)(de)這條視頻中(zhong)，不到2歲的(de)(de)(de)杺禾坐(zuo)在(zai)(zai)床(chuang)上，樂呵呵的(de)(de)(de)，窗外的(de)(de)(de)陽(yang)光灑在(zai)(zai)床(chuang)上。只見她左手(shou)拿起一片硅(gui)膠墊(dian)，抬頭看了(le)媽(ma)媽(ma)一眼(yan)，媽(ma)媽(ma)溫柔(rou)地(di)說：“好，你穿給(gei)媽(ma)媽(ma)看一下！”女孩(hai)的(de)(de)(de)右(you)小腿部分缺失(shi)，她將硅(gui)膠墊(dian)貼在(zai)(zai)肢(zhi)端。媽(ma)媽(ma)繼(ji)續鼓勵道：“哇(wa)哦(e)，真棒呀，然后再穿哪個呀？”女孩(hai)拿起假(jia)肢(zhi)套上。

不到(dao)2歲的杺禾嘗試自己(ji)穿戴(dai)假肢

就在媽媽夸贊“你太棒了”的時候，女孩一抬腿假肢卻脫落了下來，媽媽提醒她：“你想想看，還有哪一(yi)樣沒(mei)有穿啊？”隨(sui)后(hou)(hou)，女(nv)孩(hai)拿起襪套，盡管有難度，但(dan)在媽媽的(de)一(yi)句(ju)句(ju)鼓(gu)勵下，她(ta)獨立穿上襪套，然(ran)后(hou)(hou)套上假肢。在一(yi)旁心(xin)疼(teng)不已的(de)外婆也跟著一(yi)起加油(you)打氣(qi)，終于，女(nv)孩(hai)嘗試站起，但(dan)很吃力(li)。媽媽拉(la)住女(nv)孩(hai)的(de)一(yi)只小手，女(nv)孩(hai)終于站了起來(lai)，眼(yan)睛笑(xiao)得瞇成(cheng)了一(yi)條縫。

孔女(nv)士在平臺賬號上發布了數十條(tiao)女(nv)兒(er)杺禾的短視頻，而這(zhe)條(tiao)記錄(lu)女(nv)兒(er)自(zi)己穿戴假肢并站(zhan)起(qi)的視頻，獲得了9萬(wan)多(duo)次點贊和1萬(wan)多(duo)條(tiao)留(liu)(liu)言。許多(duo)網友(you)留(liu)(liu)言感慨，孩(hai)子一路走(zou)來多(duo)么不(bu)容易。

說起(qi)那(nei)天(tian)女兒獨立(li)穿戴(dai)假(jia)(jia)肢(zhi)，孔(kong)女士(shi)說其實很偶(ou)然。杺(xin)禾從10個(ge)月大(da)就(jiu)開始(shi)穿戴(dai)假(jia)(jia)肢(zhi)，15個(ge)月大(da)時(shi)學會了(le)借(jie)助假(jia)(jia)肢(zhi)獨立(li)行走，前后已(yi)經換了(le)4個(ge)假(jia)(jia)肢(zhi)。這個(ge)年齡(ling)階段的孩子(zi)模(mo)仿能力很強，那(nei)天(tian)早上一起(qi)床，她就(jiu)對媽(ma)媽(ma)說道：“媽(ma)媽(ma)，今天(tian)我要自己穿！”整個(ge)嘗試過程(cheng)，花了(le)近16分鐘。

目(mu)前，孔女(nv)士帶(dai)著女(nv)兒住在老家，到三月(yue)中(zhong)旬，會帶(dai)她回(hui)南(nan)京更換第五(wu)個假肢。

罕見病導致出生時肢體殘缺

家人心情曾跌入谷底

孔女士告訴揚(yang)子(zi)晚報紫牛新(xin)聞(wen)記者(zhe)，她和(he)丈(zhang)夫都是(shi)安徽人(ren)，大(da)(da)學畢業(ye)后在(zai)南(nan)京(jing)工作。她的丈(zhang)夫是(shi)一家金融單位的職員(yuan)，她自己在(zai)南(nan)京(jing)一家大(da)(da)型連鎖企業(ye)做職員(yuan)，兩人(ren)在(zai)南(nan)京(jing)買了房子(zi)結婚。

原本一(yi)(yi)家(jia)人(ren)的(de)生(sheng)活幸福而平靜，萬萬沒(mei)有想到，孔(kong)女士在(zai)(zai)生(sheng)女兒時卻遇(yu)上了罕見(jian)的(de)“羊膜束帶(dai)綜合征(zheng)”。孔(kong)女士說：“孩(hai)子(zi)(zi)在(zai)(zai)子(zi)(zi)宮里被羊膜束帶(dai)纏繞，右小腿(tui)被勒斷，脫(tuo)落的(de)殘(can)肢被羊水吸收。孩(hai)子(zi)(zi)生(sheng)下來，醫生(sheng)抱過來后大(da)家(jia)第一(yi)(yi)眼看到孩(hai)子(zi)(zi)右小腿(tui)缺失，而且截面的(de)腿(tui)骨外露。不僅如此，女兒的(de)手指在(zai)(zai)發(fa)育(yu)過程中(zhong)也遭到不同程度的(de)破壞。那種心(xin)情一(yi)(yi)下跌入谷(gu)底，一(yi)(yi)家(jia)人(ren)心(xin)如刀絞。”

穿戴上假肢的杺禾

曾經絕望的媽媽被女兒治愈

她選擇積極面對

孔女(nv)士說，女(nv)兒在2022年(nian)(nian)上半年(nian)(nian)出生后，因為(wei)右腿傷(shang)口出現感(gan)(gan)染，面(mian)臨一(yi)場較(jiao)大的(de)手術。當時原本準備去上海的(de)醫院(yuan)但未成行，后來輾轉聯系上蘇(su)州的(de)一(yi)家醫院(yuan)。“那(nei)一(yi)年(nian)(nian)，我(wo)白天(tian)(tian)看著(zhu)孩(hai)子(zi)眼(yan)淚直掉，晚上面(mian)對未來充滿(man)恐懼獨自哭(ku)泣，有(you)幾次絕望了甚至想帶著(zhu)孩(hai)子(zi)離開世間。”孔女(nv)士告訴(su)揚子(zi)晚報紫牛(niu)新聞記者：“盡管女(nv)兒遭(zao)遇了這一(yi)切，但能(neng)感(gan)(gan)受到她(ta)很頑(wan)強，而且一(yi)天(tian)(tian)天(tian)(tian)在成長，經受這么多磨難(nan)依舊愛笑。孩(hai)子(zi)每(mei)天(tian)(tian)都有(you)變化，給(gei)我(wo)們不一(yi)樣的(de)驚(jing)喜，會說話后更加可愛了，她(ta)在一(yi)天(tian)(tian)天(tian)(tian)治愈著(zhu)我(wo)，讓我(wo)決定坦然面(mian)對現實，我(wo)只(zhi)有(you)讓自己(ji)變得(de)強大，才能(neng)更好地保護她(ta)，讓她(ta)活得(de)更好。”

孔女士想開了以后，對未來不那么(me)恐懼了。她給女兒取了一個(ge)小名叫杺禾(he)，寓意她今后會茁壯成長。

隨著對(dui)羊膜束帶(dai)綜合(he)(he)征(zheng)的進一步了(le)解，孔(kong)女(nv)士得知(zhi)，這(zhe)(zhe)種病癥盡管(guan)罕見(jian)，但放眼全(quan)國也(ye)有很多例(li)，這(zhe)(zhe)些病例(li)輕則手指畸形，像杺禾(he)這(zhe)(zhe)樣(yang)的屬(shu)于比較嚴重的情況。為了(le)有更(geng)多的時間(jian)照顧(gu)女(nv)兒，孔(kong)女(nv)士辭去(qu)了(le)南京(jing)的工作，回合(he)(he)肥(fei)的娘家居(ju)住。平日(ri)里，她和母親一起照顧(gu)孩子。而(er)杺禾(he)的爸(ba)爸(ba)留在(zai)南京(jing)工作，周(zhou)末回合(he)(he)肥(fei)與她們團聚。

解開心結與他人分享經歷

嘗試帶貨緩解生活壓力

2022年(nian)7月，休完產假的孔(kong)女士回到工作崗位，1米64的身高，體重卻不到46公斤，同事還以為她在產后對體重進行了嚴格管(guan)理，并不知道她在這幾個月經歷的一切(qie)。

“因(yin)為那時(shi)我的(de)(de)心(xin)結還(huan)沒有打(da)開，不愿(yuan)讓別人知道自己生寶寶遭遇(yu)的(de)(de)情況，內心(xin)是封閉的(de)(de)，直到2023年夏天才完全走出來，覺(jue)得自己應(ying)該活在當下。事實上，我的(de)(de)女兒(er)非(fei)常可愛、聰(cong)明、頑強，她在15個月時(shi)就(jiu)能(neng)借助假(jia)肢行走，我把生活日常和美好的(de)(de)瞬間記(ji)錄下來，分享在抖音和小紅書上，起初關注的(de)(de)人只(zhi)有孩子的(de)(de)姑(gu)媽、姨媽等親屬，后來同事漸漸知曉(xiao)，許(xu)多人發消息給我，激(ji)勵(li)鼓舞著我們。”

杺禾(he)非常上鏡，很可(ke)愛

2023年12月，孔女士(shi)開(kai)始嘗(chang)試在短視(shi)頻平臺(tai)帶貨，主(zhu)要是母(mu)嬰產品，杺(xin)(xin)禾(he)也(ye)成(cheng)了小模特，媽媽嘗(chang)試給(gei)她(ta)穿不同的(de)童(tong)裝(zhuang)出現(xian)在鏡(jing)頭里(li)。杺(xin)(xin)禾(he)非常(chang)上鏡(jing)，也(ye)很(hen)配合。每次(ci)給(gei)她(ta)穿上新衣服時，她(ta)會很(hen)開(kai)心(xin)，剪輯出來的(de)視(shi)頻自然而可愛。孔女士(shi)說，辭職前，夫(fu)妻倆都是普(pu)通職員，如今只有(you)孩子爸爸一人上班，希望能通過短視(shi)頻平臺(tai)增加一點收入貼補家用。“未來還有(you)很(hen)長的(de)路要走，希望杺(xin)(xin)禾(he)能夠快(kuai)快(kuai)樂(le)樂(le)地成(cheng)長！”

紫牛新聞記(ji)者｜任國勇

編輯｜萬承源

剪輯｜萬惠娟

主編｜陳迪晨

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