長大(da)以(yi)后，潮聲長你會做什么？當(dang)(dang)你老了(le)，丨(shu)當(dang)(dang)有什么打算？這些看似(si)簡單的星星問(wen)題(ti)，對(dui)于孤獨癥(zheng)患者(zhe)來說，潮聲長卻或許終其(qi)一生都(dou)難(nan)以(yi)回答(da)。丨(shu)當(dang)(dang)

　　孤獨癥，星星百姓彩票最新網址是潮聲長一種起源于兒童早期(qi)并持續終(zhong)生的廣泛性發育障礙(ai)疾病，核心癥(zheng)(zheng)狀為社交障礙(ai)、丨(shu)當興(xing)趣范圍狹(xia)窄、星(xing)星(xing)行為重復刻(ke)板。潮聲長由于孤獨癥(zheng)(zheng)患者常(chang)常(chang)沉浸(jin)于自己的丨(shu)當世界里，他們又被(bei)稱作“來自星(xing)星(xing)的星(xing)星(xing)孩子”。

　　今天，潮聲長4月2日(ri)，丨當是(shi)星(xing)星(xing)第17個世界孤獨(du)癥日(ri)，今年的主題是(shi)“全(quan)生涯服務(wu)，全(quan)方(fang)位關愛”。

　　星(xing)星(xing)的(de)孩子也(ye)有(you)長大的(de)一天(tian)。在全社會對孤(gu)獨(du)癥已具有(you)普遍認知的(de)基礎上，我們需要(yao)更進(jin)一步，關(guan)注孤(gu)獨(du)癥患者全生(sheng)命(ming)周(zhou)期的(de)支持與關(guan)愛。

　　浙江(jiang)賽麗美術(shu)館“來自星(xing)(xing)星(xing)(xing)的畫語”展(zhan)覽作品。受訪(fang)單位(wei)供圖

　　長大以后

　　中國殘聯的統計數據顯示，中國心智障礙者約1200萬至2000萬，其中孤獨癥患者超1000萬，百姓彩票紅且以每年(nian)近20萬的(de)速度增(zeng)長。在這1000萬孤獨癥譜系障礙(ai)人群中，成年(nian)孤獨癥患者(zhe)過半。

　　“孤(gu)獨(du)癥(zheng)目前尚無法治(zhi)(zhi)愈，只能通過長期的康復(fu)(fu)治(zhi)(zhi)療、與環(huan)境的不斷磨合(he)，來提(ti)高自身(shen)的社(she)會(hui)(hui)融(rong)合(he)能力(li)。”浙江大學醫(yi)學院(yuan)附屬兒童醫(yi)院(yuan)孤(gu)獨(du)癥(zheng)診療中(zhong)(zhong)心兼康復(fu)(fu)科主任李(li)海峰告訴(su)記者(zhe)，往(wang)(wang)往(wang)(wang)在小齡段(duan)的時候(hou)，家庭、康復(fu)(fu)機構都會(hui)(hui)給予孤(gu)獨(du)癥(zheng)患者(zhe)高密度(du)的康復(fu)(fu)支(zhi)持。可(ke)一旦到了成(cheng)年，支(zhi)持中(zhong)(zhong)斷以后，成(cheng)人所需要接(jie)觸的社(she)會(hui)(hui)環(huan)境更為復(fu)(fu)雜，可(ke)能會(hui)(hui)導致孤(gu)獨(du)癥(zheng)患者(zhe)斷崖式的退(tui)步，產生(sheng)“懸崖效應”。

　　目前(qian)我國學(xue)(xue)齡孤獨癥兒童可進入相(xiang)應(ying)的普通(tong)小學(xue)(xue)或培(pei)智(zhi)學(xue)(xue)校就學(xue)(xue)。以杭(hang)州楊綾子學(xue)(xue)校為例，試行的是15年一貫制教學(xue)(xue)，即3年幼兒教育(yu)、9年義務教育(yu)和(he)3年職業(ye)教育(yu)。

　　可當他們離開學校之后，真正的難題來了。要么回家，百姓神彩票生活在封閉的環境里，這意味著(zhu)之(zhi)(zhi)前的康復訓練有可能功虧(kui)于(yu)潰，病情隨時會(hui)急轉之(zhi)(zhi)下；若想(xiang)繼續就業、參(can)與社會(hui)融合，好像(xiang)又無處可去(qu)。

　　《中國孤獨(du)癥(zheng)(zheng)教育康復行業(ye)(ye)發(fa)展狀況報(bao)告V》數據顯示，77.64%的18歲以上(shang)孤獨(du)癥(zheng)(zheng)群(qun)體并(bing)未就業(ye)(ye)，僅有11.18%的大(da)齡孤獨(du)癥(zheng)(zheng)群(qun)體實現(xian)了輔助性就業(ye)(ye)。可見，大(da)齡孤獨(du)癥(zheng)(zheng)群(qun)體的就業(ye)(ye)問題，已成為亟待解決的公共社會問題。

　　社會融合

　　在溫州，有(you)一家非常特別的(de)面(mian)包烘焙房“壹星釀”，里面(mian)部(bu)分(fen)咖啡師(shi)、烘焙師(shi)、服務員是(shi)(shi)“星星的(de)孩子(zi)”。創始人(ren)胡溫中，是(shi)(shi)一對雙(shuang)胞胎孤(gu)獨癥父親，他創辦壹星釀的(de)初衷很(hen)簡單：為了讓自己的(de)兒子(zi)大A、小A畢(bi)業以后有(you)地方可(ke)去。

　　“既然(ran)陪不(bu)他們一(yi)輩子(zi)，那么就幫忙他們加速進步(bu)。”胡(hu)溫(wen)中告訴(su)記者，之所以(yi)叫壹星釀，就是一(yi)心一(yi)意(yi)為“星星的孩子(zi)”釀造支(zhi)持(chi)性就業環境(jing)。

　　溫州(zhou)壹星釀烘焙房。受訪者供圖

　　從2019年首(shou)家(jia)門(men)店(dian)創立到(dao)現(xian)在(zai)(zai)，壹星(xing)釀已(yi)在(zai)(zai)溫州開業(ye)8家(jia)門(men)店(dian)，另有(you)2家(jia)門(men)店(dian)在(zai)(zai)籌備(bei)中(zhong)，現(xian)有(you)員(yuan)工(gong)26人，其(qi)中(zhong)就(jiu)(jiu)(jiu)業(ye)輔(fu)導(dao)員(yuan)3人，支(zhi)持性就(jiu)(jiu)(jiu)業(ye)的(de)(de)孤獨(du)癥青年18人。胡溫中(zhong)介(jie)紹，壹星(xing)釀根據每個孩(hai)子的(de)(de)不同特點將其(qi)安排(pai)至合適崗(gang)位，同時倡導(dao)普(pu)通員(yuan)工(gong)承(cheng)擔部分就(jiu)(jiu)(jiu)業(ye)輔(fu)導(dao)員(yuan)的(de)(de)角色。

　　杭(hang)州上城(cheng)區，也有(you)一(yi)家由家長創辦(ban)、為心智障礙群體搭(da)建(jian)的托(tuo)管(guan)中心——彎(wan)灣(wan)。去年9月杭(hang)州亞殘運會開(kai)幕式暖(nuan)場節目(mu)《彎(wan)灣(wan)·向(xiang)陽花開(kai)》，表演者就是一(yi)群來自彎(wan)灣(wan)的同學(xue)們。和壹星釀不同的是，彎(wan)灣(wan)更多提(ti)供的是一(yi)些社會融合教育以(yi)及庇護性(xing)就業崗位(wei)。

　　在杭州凱旋路129號的(de)彎(wan)灣(wan)托管(guan)中心門口，記(ji)者看到彎(wan)灣(wan)為孩子們(men)提供(gong)的(de)三個就業點：彎(wan)灣(wan)小超市(shi)、彎(wan)灣(wan)洗(xi)車(che)行和彎(wan)灣(wan)茶飲鋪。據了解(jie)，平(ping)時(shi)也會有(you)一(yi)些企(qi)事業單位，來購買茶歇或(huo)保潔服務。

　　“歡迎來到(dao)4號‘豬(zhu)圈’，我是(shi)小豬(zhu)！”茶飲鋪店(dian)長小豬(zhu)，會對每一個(ge)進店(dian)的(de)顧客熱情打招呼(hu)。在茶飲鋪工作的(de)這一年時間里(li)，小豬(zhu)已經可以一個(ge)人完(wan)成從介紹產品、收銀到(dao)制作咖啡、奶(nai)茶的(de)全工作流程。彎灣的(de)倪老師告訴記者，就業使小豬(zhu)融入社(she)會，對她的(de)康復起(qi)到(dao)了很大的(de)作用。

　　空閑時，小(xiao)豬喜歡一(yi)個人畫畫。詹慧雯 肖嬋 攝

　　不止家長們(men)在(zai)努(nu)力(li)，近些年(nian)越來越多的企業，也開始(shi)關注到(dao)大齡孤獨癥群體的就業問(wen)題。

　　海(hai)亮(liang)集團(tuan)是省內較(jiao)早為(wei)心智障礙青年(nian)提供就業崗位的(de)企業之(zhi)一(yi)，2020年(nian)11月第(di)一(yi)家“融(rong)愛星面(mian)(mian)館”于(yu)濱江區海(hai)亮(liang)大(da)廈一(yi)樓開業。店面(mian)(mian)不大(da)、卻很溫馨，現場(chang)店員(yuan)會(hui)熱情地(di)向顧(gu)客推薦招牌次塢打(da)面(mian)(mian)，餐桌前(qian)不時傳來“面(mian)(mian)很好吃”的(de)稱(cheng)贊，還有掛在(zai)墻上的(de)“小(xiao)星加(jia)油(you)站”語錄......都讓(rang)愛意與包(bao)容在(zai)城市里升騰。

　　位于海亮(liang)大(da)廈一樓的融愛星面館。詹慧雯 肖嬋 攝

　　截(jie)至(zhi)目前，融愛(ai)星面(mian)館在(zai)杭州、紹興等(deng)城市開設近20家門店，小面(mian)館逐步(bu)融成了“大愛(ai)心(xin)”。

　　據介紹，融(rong)愛(ai)星(xing)為(wei)成年心智(zhi)(zhi)障礙(ai)(ai)人士(shi)提供(gong)三類分(fen)級就(jiu)業(ye)(ye)(ye)模式(shi)(shi)，即以(yi)繽紛社區為(wei)代表的公益性崗位靈活就(jiu)業(ye)(ye)(ye)、以(yi)融(rong)愛(ai)星(xing)面館(guan)為(wei)代表的連鎖企(qi)(qi)業(ye)(ye)(ye)分(fen)布式(shi)(shi)就(jiu)業(ye)(ye)(ye)、以(yi)明康匯(hui)為(wei)代表的大型企(qi)(qi)業(ye)(ye)(ye)集(ji)中安置就(jiu)業(ye)(ye)(ye)，已累計幫助近50名心智(zhi)(zhi)障礙(ai)(ai)人士(shi)穩(wen)定(ding)就(jiu)業(ye)(ye)(ye)。

　　賽(sai)麗(li)美(mei)術(shu)館(guan)(guan)是省內較(jiao)早關(guan)注到孤獨癥孩子們繪畫方面天賦(fu)的(de)文(wen)化機(ji)構之一(yi)。從2014年(nian)開始，賽(sai)麗(li)美(mei)術(shu)館(guan)(guan)每(mei)年(nian)4月(yue)如期舉辦“來自星星的(de)畫語”公益活動，十年(nian)來共(gong)展(zhan)出1580余件作品。2023年(nian)在浙江(jiang)省殘疾人(ren)聯合(he)會指導下，聯合(he)多家單位成立藝術(shu)培(pei)訓(xun)基地，每(mei)月(yue)為特殊兒童(tong)開展(zhan)藝術(shu)培(pei)訓(xun)。

　　令(ling)人欣(xin)喜的(de)是，關愛之花正在更廣闊(kuo)的(de)土地上綻(zhan)放。今年4月2日，位于杭州余杭塘路1號的(de)浙江首家星巴克心(xin)智障(zhang)礙(ai)融合就(jiu)(jiu)業(ye)(ye)門(men)店(dian)正式開業(ye)(ye)。“門(men)店(dian)一(yi)共有5名(ming)(ming)員(yuan)工(gong)(gong)，3名(ming)(ming)為普通(tong)員(yuan)工(gong)(gong)，2名(ming)(ming)為心(xin)智障(zhang)礙(ai)員(yuan)工(gong)(gong)。”拱(gong)墅區殘疾人聯合會掛(gua)職副理(li)事長謝瑩華表示(shi)，希望以此為契機，鏈接(jie)更豐富(fu)的(de)商(shang)業(ye)(ye)資源，開發出(chu)更多適合心(xin)智障(zhang)礙(ai)青年就(jiu)(jiu)業(ye)(ye)的(de)崗位與(yu)場景。

　　浙江首家星巴克心(xin)智障礙(ai)融合(he)就(jiu)業門店。受訪單位供圖

　　點亮天賦

　　雖然，關于大齡孤獨癥群體的就業問題已有初步(bu)探索，但在探索的道路上，也(ye)暴(bao)露出越(yue)(yue)來越(yue)(yue)多的社會痛點。

　　一方面，是康復相關領域的醫(yi)學(xue)專技人才匱(kui)乏，技術力量(liang)在基層尤為薄(bo)弱。

　　“社(she)會上需要接受治(zhi)療與支持的孩子(zi)這么多(duo)，我們現(xian)(xian)能提(ti)(ti)供(gong)的康復服務(wu)遠不能滿足。”李海峰多(duo)次提(ti)(ti)到，孤(gu)獨(du)癥核心癥狀改善是孤(gu)獨(du)癥患(huan)者就業的前提(ti)(ti)，越早干(gan)預(yu)，未來孤(gu)獨(du)癥患(huan)者實(shi)現(xian)(xian)就業的可能性(xing)才越大。“基于3歲前腦發育(yu)快及(ji)可塑(su)性(xing)強特點(dian)，最好這時期給(gei)予早期康復干(gan)預(yu)。”

　　另一方面，是缺(que)乏職業(ye)培訓機構，去針對孤(gu)獨癥孩子的(de)(de)特點、結合其長處來設(she)計工(gong)作崗位。同時，在他們在走向就(jiu)業(ye)崗位的(de)(de)過程中，也缺(que)乏專(zhuan)業(ye)的(de)(de)就(jiu)業(ye)指導員。

　　“孤獨癥孩(hai)子擁有(you)多種才能，這些天賦和(he)(he)挑戰往(wang)往(wang)被他們(men)(men)身處的(de)世界所忽視(shi)或低估，比(bi)如畫畫、編程(cheng)等。”浙江工業大學與南京特(te)(te)(te)殊教(jiao)育師范學院(yuan)特(te)(te)(te)聘教(jiao)授徐云認(ren)為(wei)，每一個孤獨癥兒童都有(you)無限發(fa)展的(de)可能，關鍵是(shi)找到他們(men)(men)的(de)興趣(qu)與愛(ai)好(hao)，激發(fa)出他們(men)(men)的(de)學習動機，挖(wa)掘和(he)(he)培養他們(men)(men)的(de)特(te)(te)(te)長與潛能，并(bing)將(jiang)特(te)(te)(te)長與潛能轉換為(wei)職場優(you)勢。

　　2024年兩會(hui)期間，關(guan)于孤(gu)獨(du)癥的(de)相(xiang)關(guan)提案和建議備受(shou)關(guan)注。全國政協委員、上海市婦(fu)聯副主席張(zhang)軍萍建議，整(zheng)合衛生、教育、婦(fu)聯、殘聯等多個(ge)部(bu)門，建立健全孤(gu)獨(du)癥兒童篩查、評估、診治、干預(yu)、教育、照護(hu)等覆蓋全生命周期的(de)援(yuan)助關(guan)愛服務體系。

　　民進中央在《關(guan)于(yu)推動構建高質量(liang)孤(gu)(gu)獨癥(zheng)(zheng)關(guan)愛(ai)支持體(ti)系的提案》中建議(yi)，支持大(da)齡孤(gu)(gu)獨癥(zheng)(zheng)服(fu)(fu)務機(ji)(ji)構加(jia)快發(fa)展，加(jia)大(da)政府購買服(fu)(fu)務力度；加(jia)強特殊崗位(wei)和就業機(ji)(ji)會(hui)的開發(fa)，對吸納孤(gu)(gu)獨癥(zheng)(zheng)患者就業的企業或組織給予政策優惠和獎(jiang)勵。

　　美(mei)國(guo)紐約州(zhou)發育障礙(ai)計劃委(wei)員(yuan)會委(wei)員(yuan)馮斌告訴記者：“這(zhe)次回來(lai)，我發現(xian)杭州(zhou)在(zai)孤獨(du)癥(zheng)人(ren)士融合就業方面已走在(zai)全(quan)國(guo)前列。”馮斌稱，有(you)不少美(mei)籍華裔家長向他咨詢，像(xiang)融愛星面館這(zhe)樣的餐飲門(men)店，能(neng)否引入美(mei)國(guo)，讓在(zai)美(mei)華裔發育障礙(ai)青年擁有(you)工作機會的同時，也(ye)能(neng)享用家鄉美(mei)食(shi)。

　　據(ju)記者了解，近兩年杭州在(zai)大齡孤獨癥群(qun)體(ti)融合(he)就業上，有諸多新嘗試。

　　比如(ru)，2023年楊綾(ling)子(zi)學(xue)(xue)校為(wei)孤(gu)獨癥(zheng)(zheng)試驗(yan)班的孩子(zi)們開設(she)“AI標注”課(ke)，由讀懂科(ke)技為(wei)其提(ti)供相應的學(xue)(xue)習(xi)材料和課(ke)程指導。未來也或為(wei)孩子(zi)們提(ti)供相應的實(shi)習(xi)機會或崗(gang)位培訓。又如(ru)，2024年3月(yue)浙江大(da)學(xue)(xue)醫(yi)學(xue)(xue)院(yuan)附屬兒童醫(yi)院(yuan)，將(jiang)孤(gu)獨癥(zheng)(zheng)診治相關(guan)的五個(ge)臨(lin)床(chuang)科(ke)室力量集結，成立了(le)國內首個(ge)兒童醫(yi)院(yuan)內的孤(gu)獨癥(zheng)(zheng)診療(liao)中心。

　　楊綾子學(xue)校(xiao)的孩子，正在上(shang)“AI標注”課。受訪單位供圖

　　放眼全國，我國首個(ge)孤獨癥兒童教育(yu)專業，已于2023年5月在南京特(te)殊(shu)教育(yu)師范學院(yuan)率先(xian)開設。

　　萬物皆有裂(lie)痕，那是(shi)光照進來的地方。

　　對于孤獨癥孩子而言，他們需要被(bei)“無(wu)視”，像對待普通人一樣(yang)給(gei)予尊重；同時，他們也需要被(bei)“看見(jian)”，需要更多的企(qi)業(ye)、機構打破偏(pian)見(jian)，像錄用普通人一樣(yang)給(gei)予他們力(li)所能(neng)及的就業(ye)支持。