【閱讀提示】愛不罕見！社會學超80種罕見病用藥進醫保

　　網評論員：2024年2月29日，網評是戰勝第17個國際罕見病日。前不久，病靠最新版國家醫保藥品目錄調整新增15個目錄外罕見病用藥，醫學也靠覆蓋16個罕見病病種，社會學百姓彩票大廳一些長期未得到有效解決(jue)的網評(ping)罕見病(bing)，如戈謝病(bing)、戰勝重癥(zheng)肌無(wu)力(li)等均在其(qi)列。病(bing)靠迄今，醫學(xue)也靠超(chao)過80種罕見病(bing)治療藥(yao)品已納(na)入國家醫保藥(yao)品目錄(lu)名單。社會學(xue)這(zhe)有望為我國2000多萬名罕見病(bing)患(huan)者帶來福音。網評(ping)

　　梳理一番就能發現，戰勝近些年罕見病用藥保障不斷發力。病靠2018年，醫學也靠第一批罕見病目錄發布，2023年，第二批罕見病目錄出爐，短短幾年時間，相關機制迅速建立，社會對罕見病的快3百姓彩票認知也快速(su)提(ti)升。可以說，這(zhe)是個跨越式的(de)進步。

　　雖名為罕見病，但由于我國人口基數較大，其絕對數量并不低。而罕見病由于可用藥物少、價格較高，一旦罹患對家庭來說就構成了巨大的負擔。社會如何兜底，也考驗著醫保制度的百姓彩票首頁成色。

　　將罕(han)(han)見(jian)病用藥(yao)(yao)納入醫(yi)保藥(yao)(yao)品(pin)目錄，當然是最有(you)效的一(yi)種(zhong)(zhong)辦法。這不(bu)僅可以大幅改善藥(yao)(yao)物(wu)的可及性和(he)可負擔性，也會刺激藥(yao)(yao)企進行(xing)藥(yao)(yao)物(wu)投放和(he)藥(yao)(yao)物(wu)研發。據(ju)《2024中(zhong)(zhong)國罕(han)(han)見(jian)病行(xing)業趨勢(shi)觀察(cha)報(bao)告》（下稱(cheng)《報(bao)告》）稱(cheng)，截至2023年底，基于兩批罕(han)(han)見(jian)病目錄的發布，中(zhong)(zhong)國目前已有(you)165種(zhong)(zhong)罕(han)(han)見(jian)病藥(yao)(yao)物(wu)上(shang)市，覆蓋(gai)92種(zhong)(zhong)罕(han)(han)見(jian)病種(zhong)(zhong)。

　　同(tong)時(shi)為(wei)加(jia)強(qiang)罕(han)見(jian)(jian)病(bing)藥(yao)(yao)物研(yan)(yan)發(fa)(fa)，《醫(yi)(yi)藥(yao)(yao)工(gong)業發(fa)(fa)展規劃指南(nan)》《“十四(si)五”醫(yi)(yi)藥(yao)(yao)工(gong)業發(fa)(fa)展規劃》等一(yi)系列文件密集出臺，引(yin)導企業加(jia)強(qiang)研(yan)(yan)發(fa)(fa)治療(liao)罕(han)見(jian)(jian)病(bing)特效藥(yao)(yao)物；北京兒童醫(yi)(yi)院等醫(yi)(yi)療(liao)和科研(yan)(yan)機構對罕(han)見(jian)(jian)病(bing)用藥(yao)(yao)的研(yan)(yan)發(fa)(fa)和評價作出相應(ying)布局。罕(han)見(jian)(jian)病(bing)用藥(yao)(yao)狀況，確實在快速改善。

　　當然，當前(qian)罕(han)見(jian)(jian)病用藥保(bao)(bao)(bao)障(zhang)也存在(zai)一(yi)些新課題(ti)。據《報告(gao)》所稱，目前(qian)存在(zai)一(yi)些諸如進(jin)入(ru)(ru)醫(yi)保(bao)(bao)(bao)目錄(lu)的罕(han)見(jian)(jian)病藥物地方(fang)保(bao)(bao)(bao)障(zhang)落地情(qing)況(kuang)差距大、部分進(jin)入(ru)(ru)醫(yi)保(bao)(bao)(bao)目錄(lu)的藥品無法在(zai)醫(yi)院購買等問題(ti)，一(yi)些“最后一(yi)公里(li)”的堵(du)點(dian)仍需打通，這也意(yi)味著罕(han)見(jian)(jian)病用藥保(bao)(bao)(bao)障(zhang)沒有終點(dian)，仍需要(yao)各方(fang)努力臻于完(wan)善。

　　而從(cong)醫保(bao)(bao)本(ben)身(shen)來說(shuo)，在(zai)總量有(you)限的(de)(de)情(qing)形(xing)下(xia)，如(ru)何(he)給罕見病(bing)用(yong)藥留足配額(e)，也是(shi)一種(zhong)非常(chang)細(xi)致的(de)(de)“切(qie)蛋糕(gao)(gao)”。病(bing)人是(shi)平等的(de)(de)，每(mei)一個患病(bing)的(de)(de)人都希望(wang)自(zi)己得到(dao)最(zui)大程度的(de)(de)關照。但作(zuo)為(wei)一種(zhong)集體性的(de)(de)制度安(an)排，做好罕見病(bing)用(yong)藥保(bao)(bao)障、或(huo)者(zhe)說(shuo)任何(he)疾病(bing)的(de)(de)用(yong)藥保(bao)(bao)障，仍需要醫保(bao)(bao)基金(jin)不斷做大蛋糕(gao)(gao)，充實資金(jin)量。只(zhi)有(you)在(zai)醫保(bao)(bao)基金(jin)足夠充裕的(de)(de)情(qing)況(kuang)下(xia)，疾病(bing)保(bao)(bao)障的(de)(de)水位才會(hui)整體抬升，罕見病(bing)患者(zhe)自(zi)然也會(hui)受惠于這(zhe)種(zhong)整體趨勢，得到(dao)更(geng)多的(de)(de)托(tuo)舉。

　　此外，有業內(nei)人士建議可(ke)以通(tong)過建立(li)專項基金或對相關(guan)藥企進行稅收減(jian)免等(deng)措施(shi)，從其(qi)他角度著手(shou)豐富保障(zhang)體系。這些(xie)建議確實(shi)值得(de)聆聽。人們應當(dang)拓展思路(lu)，通(tong)過各種辦法激活(huo)各路(lu)社會力量，共(gong)同為罕(han)見病患者提供(gong)更多可(ke)能的援助。

　　事(shi)實上(shang)，人們和罕見病(bing)的斗爭(zheng)，也(ye)是(shi)人類(lei)和疾病(bing)斗爭(zheng)的縮(suo)影。有數據顯示，目前全球已確認的罕見病(bing)超7000種，并(bing)以(yi)每年250-280種的速度遞(di)增，罕見病(bing)依然在(zai)以(yi)出人意料的方式，給許許多(duo)多(duo)的家庭(ting)帶來重創(chuang)。人類(lei)只能以(yi)越挫越勇、遇強(qiang)則強(qiang)的姿(zi)態，和罕見病(bing)較(jiao)量。

　　而想取得一場(chang)場(chang)“戰(zhan)役”的(de)勝利(li)，不只是(shi)依靠(kao)醫學，也得依靠(kao)“社會(hui)學”——社會(hui)利(li)益的(de)分配設計，公(gong)共政策的(de)制(zhi)定出臺。從這(zhe)個角度說，我們所有人都在和罕見病戰(zhan)斗，解決罕見病問題也是(shi)人類(lei)整體(ti)的(de)勝利(li)。

　　（轉載請注明來源“網”，作者“網評論員”）

　　【上一篇】高(gao)校宿舍不夠用(yong)，多開工(gong)建設就可(ke)以解決嗎