大象新聞記者 張靜 王浩峰(feng)  李(li)玉(yu)波  段國超 湯(tang)磊 胡皓斌

2月29日，使們大象新聞就罕見病苯丙酮尿癥患者，全國希望(wang)完(wan)善醫保(bao)政(zheng)(zheng)策，政(zheng)(zheng)協給予終身(shen)(shen)報(bao)銷(xiao)的(de)關(guan)注(zhu)呼吁進行了報(bao)道。這個話題受到眾多網友(you)的(de)不(bu)食(shi)關(guan)注(zhu)，包括長期關(guan)注(zhu)罕見病醫保(bao)政(zheng)(zheng)策的(de)人間全(quan)國政(zheng)(zheng)協委員(yuan)花亞偉和河(he)南省婦幼(you)保(bao)健院醫生李(li)曉樂(le)。（相關(guan)報(bao)道：百余位家長呼吁：罕見病苯丙酮尿癥終身(shen)(shen)報(bao)銷(xiao)丨大象幫你(ni)上兩(liang)會）

罕見病是煙火吁指非常少見的疾病，醫學上大概在20萬人當中有一例這類疾病就被稱為罕見病，天到們的呼也稱為孤兒病。使們

罕見病納入醫保，全國是政協全國政協委員、河南省腫瘤醫院副院長花亞偉一直關注的問題，“截至目前全國有2000多萬名罕見病患者，他們的治療由于門診自費比例的限制，再加上大病醫療保險給他們銜接不夠，使這些群體(ti)感覺非常無助。”

花亞(ya)偉說，比如(ru)，對于(yu)苯丙酮尿癥(zheng)患者來說，目(mu)前，河南的(de)醫保政策只是(shi)(shi)在(zai)18歲以前報(bao)銷80%，18歲以后就不(bu)能報(bao)銷，對于(yu)患者的(de)家(jia)庭，經(jing)濟壓(ya)力(li)是(shi)(shi)巨(ju)大的(de)。

“我今(jin)年想在(zai)全國(guo)兩會上提(ti)出(chu)這樣一個提(ti)案，完善醫(yi)保(bao)支付政策，使(shi)更多的(de)(de)國(guo)談(tan)藥（協議期內國(guo)家醫(yi)保(bao)談(tan)判藥品）在(zai)門診的(de)(de)可(ke)及(ji)性得到有效的(de)(de)保(bao)障(zhang)，為廣大的(de)(de)罕見病患者(zhe)納入終身醫(yi)保(bao)的(de)(de)救濟范(fan)圍提(ti)供強有力(li)的(de)(de)支撐。”

據了解，目前，山西、貴州等地已經出(chu)臺《關于調整部(bu)分(fen)特(te)殊(shu)疾病(bing)醫保待遇的通知》，明(ming)確提出(chu)，今(jin)后對(dui)于苯丙酮尿癥導致腦部(bu)受(shou)損(sun)而無法自理(li)的患(huan)者將享受(shou)終身制，按(an)18歲及以上(shang)年齡段進(jin)行報(bao)銷。

河南省婦(fu)幼保(bao)健(jian)院新(xin)生兒疾病篩(shai)查(cha)科醫生李曉樂長期從事遺傳代謝病的(de)(de)診(zhen)(zhen)療工作，“河南是1997年第一批將(jiang)苯丙酮(tong)尿癥納(na)入新(xin)生兒疾病篩(shai)查(cha)的(de)(de)，目前全(quan)省已(yi)經完(wan)成了1300多萬例新(xin)生兒篩(shai)查(cha)，經過新(xin)篩(shai)確診(zhen)(zhen)的(de)(de)孩子(zi)有2400多例。”

按照目(mu)前(qian)的(de)(de)政策(ce)，大于18歲就不能享受醫保政策(ce)。李曉樂(le)掌握的(de)(de)信息是，目(mu)前(qian)年(nian)齡最大的(de)(de)患(huan)者已經(jing)27歲。“但是每年(nian)還要花費2萬-3萬，甚(shen)至有(you)些(xie)孩子(zi)需要花4萬以上來購買(mai)特食”。這筆(bi)支出對(dui)這樣的(de)(de)家庭來說，壓(ya)力是巨(ju)大的(de)(de)。“也希(xi)望(wang)我們河南在條件允許的(de)(de)情況下給予這些(xie)孩子(zi)一些(xie)幫助(zhu)。”